孩子一旦生病，家長通常會直接往專科醫院“跑”，但天津市專科兒童醫院就一家。這也使得兒科專科醫院常常人滿為患。天津市采取多項舉措，合理利用全市兒科優質資源，緩解區域醫療分布不均衡問題，讓更多患兒能夠就近就醫、盡快就醫，有效破解兒童“看病難”問題。

“醫聯體”連出就醫新模式

　　一早，天津市兒童醫院新生兒內科的電話就響了起來，天津醫科大學朱憲彝紀念醫院一名高危產婦即將生產，請求援助，副主任劉洋和同事收拾東西立即出發。

　　天津醫科大學朱憲彝紀念醫院婦產科建立于2020年4月，依托代謝病醫院的專科醫療優勢，收治的產婦很多都是帶有妊娠合并糖尿病、妊娠合并甲狀腺疾病等情況的高危產婦，但建科之前醫院并沒有專門的兒科，更無法對新生兒展開救治，那怎樣確保母嬰安全，就成了擺在婦產科主任侯志敏眼前最大的問題。

　　當時，天津醫科大學朱憲彝紀念醫院院領導和侯志敏就瞄準了僅一墻之隔的市兒童醫院，這里擁有全市最優質的兒科醫療資源，能不能聯合他們一起搭建聯動機制，守護母嬰平安呢?通過協商，天津醫科大學朱憲彝紀念醫院成為了當時市兒童醫院的“醫聯體”單位。強強聯合，有了市兒童醫院的保駕護航，侯志敏心里就有了底兒：“之前沒有這種介入合作，有些手術我們處理不了，合作以后就不一樣了，兒童醫院的大夫24小時待命，我們一旦有需要，很快就能過來。”

　　為了能更好地給母嬰提供安全科學的診療環境，除了急癥救治，兩家醫院還特地給新手媽媽們建立了微信群。截至目前，通過“醫聯體”的模式，天津醫科大學朱憲彝紀念醫院順利為100多例高危產婦進行了接生。市兒童醫院新生兒科也依托“醫聯體”模式，與十多所醫院進行合作，把最好的專科醫療資源整合再利用，最大限度地為母嬰健康保駕護航。

家門口掛上專家號

　　每個周二的下午，都是北辰婦幼保健計劃生育服務中心超聲科為全區適齡孩子進行先心病篩查的日子，但與往年不同，今年開始，為北辰區孩子們進行篩查的醫生，有了市兒童醫院專家團隊的參與。

　　貢欣，天津市兒童醫院超聲心動圖室的負責人，從今年1月份“醫聯體”項目運行以來，每周二下午，他都會利用自己業余時間，義務來為婦幼保健院的孩子們篩查。分級診療，送醫上門，不但緩解了大醫院人多的問題，還最大限度地方便了患者。不僅僅是輸血，更重要的是造血，如何提高基層醫院的醫療診治水平，是貢欣一直思考的問題。每次來出診，在篩查過程中，貢欣都會盡可能多地給這里的醫生進行講解。每次篩查過后，他還會針對具體案例給大家做培訓指導。

　　依托醫聯體平臺，天津市兒童醫院超聲科的專家團隊義務出診，五個月時間，千余例篩查，成功轉診幾十例患兒，為基層醫院提供了強有力的技術支持，更守護著孩子們的健康。

智慧醫療幫大忙

　　天津市兒童醫院是天津唯一一家三級甲等綜合兒科醫院，不僅面向天津，華北地區的許多家長也是慕名而來，所以一直是一號難求。市兒童醫院也一直致力于改變這種情況，2015年，在天津市衛生健康委的指導下，醫院開始了智慧門診的前期設計，想通過互聯網+的模式徹底解決看病難問題。

　　通過與技術公司共同合作，天津市兒童醫院首創研發了全新的“天津市兒童醫院掌上健康”微信服務號和“天津兒醫”APP兩個手機端應用，采取人臉識別證照上傳技術，對就診兒童的家長進行線上實名認證，綁定就診兒童，做到通過手機就可實現從分時段預約、掛號到醫療費繳付、檢查報告結果查詢、滿意度評價等全流程服務，實行號源池統一管理、分時段預約、智能分時排序，且就診時段精確到1小時以內。2018年6月1日，微信服務號一上線，當天窗口掛號量就銳減至10%。

　　為了能最大限度地減少候診時間，華偉他們每天都會根據大數據的變化，對診療高峰時段的就醫進行及時調整。天津市兒童醫院門診辦公室主任華偉介紹：“每天的門診量，每天的趨勢，病人的流動趨勢，還有近一周的同期對比都會顯示在大屏幕上，然后我們會隨時調整。我們是每小時一監控，超過的時候，電話就會從前臺打到我這兒，我就會啟動預案調整大夫。哪兒的大夫多，哪兒的大夫少，我會調整均衡。”

　　截至2021年年底，該院微信服務號實名認證人數達165萬，線上預約總量超過113萬，預約率74.67%，通過信息化手段有效將門急診平均候診時長縮短至28分鐘。

罕見病不放棄

　　脊髓性肌萎縮癥是一種罕見病，屬于常染色體隱性遺傳病，發病率萬分之一。今年12歲的悠悠，在她剛出生僅僅7個月的時候，不幸被診斷得了這個病。十多年之前我們對于這種疾病并沒有太多的了解。當時醫生告訴悠悠媽媽，這個病可能只能活到兩三歲，最大的希望就是活到青春期。這個消息對于悠悠媽媽來說猶如晴天霹靂，看著懷里7個月大的孩子，悠悠媽媽感到從未有過的無助，未來，又該何去何從呢?悠悠媽媽說：“當時就感覺天要塌下來似的，無力感特別強，我想要去保護孩子，但是根本就保護不了。確診的時候我哭了好長時間，因為根本就不相信有這種病。”

　　不能下地，不能正常行走，更不能像普通孩子一樣跑跳玩耍，悠悠每天就只能躺在病床上。十多年的病床生活，讓悠悠格外早熟，家人也從未放棄過她，從八歲開始，爸爸每天都背著悠悠去上學，能讓悠悠好一些是全家人一直的心愿。直到2019年，悠悠媽媽聽說國內引進了一款藥能夠對悠悠的病情有所幫助，但還沒等她高興，70萬的價格卻讓全家人再次失望。

　　十多年漫長的等待，卻因為高昂的藥費，讓悠悠一家的心情再次跌入谷底。經過多方努力，終于，兩年后的2021年12月3日，國家醫保局發布消息：全球首個用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫保。天津市兒童醫院立即組織安排對藥品進行采購，悠悠媽媽第一時間也帶著悠悠來了。悠悠媽媽告訴記者：“如今的價格我們是能接受的。現在是打第四針了，比以前進步一點點。尤其是打完第二針的時候，我就感覺腳踝骨比之前靈活一點。”

　　為了能讓像悠悠這樣的孩子“可診、可治、有藥可醫”，2019年的2月份，天津成立了天津市醫學會罕見病分會。4月份天津市兒童醫院作為主委單位，成立了天津市兒童醫院的罕見病診療中心。醫院針對兒童相關罕見病制定相應的診療規范，逐步形成上下聯動、雙向轉診的機制，集中優質醫療資源，提升罕見病的診療能力。

　　為了更好地推廣罕見病診療工作，除了日常工作，天津市兒童醫院的專家團隊還利用業余時間，搜集整理了近二十余年的罕見病病例，并裝訂成書。作為國家第一部兒童罕見病專著，全書詳解了106種兒童罕見病，對每一種罕見病的臨床表現、診斷標準、鑒別診斷、治療方法、轉診要點、基層管理等進行了詳細梳理，每一章都有相關領域的專家審閱把關，內容準確。其中不乏隨訪十余年的珍貴病例分享，為罕見病的診斷與治療提供了理論依據。

　　來源：北方網