導語

　　《中國淋巴瘤標準數據集(2021版)》(以下簡稱“《數據集》”)是一部由中國臨床腫瘤學會提供學術指導、中國臨床腫瘤學會淋巴瘤專家委員會組織編寫、北京嘉和海森健康科技有限公司(簡稱“嘉和海森”)提供技術支持的跨領域專業書籍，旨在通過規范淋巴瘤領域的臨床數據標準，填補國際上關于此類疾病的數據集空白，并在實際應用中切實提升我國專病臨床研究質量、成果產出效率以及臨床診療水平。

　　本書在完成過程中，集成了哈爾濱血液病腫瘤研究所馬軍教授、北京大學腫瘤醫院朱軍教授、上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院血液內科趙維蒞教授、江蘇省人民醫院血液科李建勇教授、四川大學華西醫院血液科牛挺教授以及北京大學腫瘤醫院淋巴瘤內科宋玉琴教授等眾多專家學者的寶貴經驗和前瞻性建議，不僅從科研角度完整展現了患者從入院到隨訪甚至基因等全周期診療特色數據，為開展高質量臨床研究以及個體化精準醫療打下堅實基礎，同時，也進一步規范了淋巴瘤臨床診療路徑，有助于促進各醫療機構尤其二級及以下醫院的專病診療水平。

　　目前，在嘉和海森的技術支持下，該《數據集》已在北京大學腫瘤醫院、江蘇省人民醫院、四川大學華西醫院等國內多家權威醫療機構開展的淋巴瘤真實世界研究項目中得到充分驗證，建立了高質量專病隊列數據庫以及多中心協作網絡平臺，并支撐了多項臨床課題研究，取得諸多成效。

　　正如馬軍教授和朱軍教授所言，未來，我們將進一步完善我國自有的、獨立的淋巴瘤標準數據集服務體系，加強對淋巴瘤診療全過程的管理和對臨床研究的數字化管理，通過循證醫學研究為個體化治療方案提供依據，達到改善患者預后、使患者獲益最大化的目的，讓規范化、精準化的診療在中國更廣泛地實現。

序言

　　淋巴瘤是一種常見的血液淋巴系統惡性腫瘤。隨著人口老齡化程度的不斷加深，淋巴瘤的發病率逐漸升高，每年新增病例約為10萬人。目前淋巴瘤的發病率位列十大高發惡性腫瘤第八位。但是，中國淋巴瘤的整體狀況尚缺乏完整數據，需要通過大數據來進行指南的制訂和更新。例如，可針對淋巴瘤的流行病學調查(簡稱“流調”)數據、治療數據以及治療是否規范化、個體化、精準等各方面進行大數據的收集，將全國的病例匯集整理，建立起一個電子化淋巴瘤數據集，以便淋巴瘤醫生、血液科醫生及研究者都能了解中國淋巴瘤的整體情況，最終讓每位患者獲益。所以，電子化、信息化的大數據是治療的必由之路。

　　基于此，中國臨床腫瘤學會(CSCO)淋巴瘤專家委員會組織撰寫了《中國淋巴瘤標準數據集(2021版)》。它參考了《中國臨床腫瘤學會(CSCO)淋巴瘤診療指南2021》和《NCCN臨床實踐指南：慢性淋巴細胞白血病/小淋巴細胞淋巴瘤(2021.V1)》《NCCN臨床實踐指南：巨球蛋白血癥/淋巴漿細胞性淋巴瘤(2021.V1)》等，并依據中華人民共和國衛生行業標準《衛生信息基本數據集編制規范》、臨床數據交換標準(CDISC)、健康信息交換第七層協議(HL7)、國際疾病分類ICD10/ICD9等國內外信息標準，建立了淋巴瘤真實世界研究領域統一、規范的數據元標準，并前瞻性地納入了基因檢測數據模塊，對于將來更好地實現以區塊鏈技術為基礎的多中心、大樣本量研究，以及個體化精準醫學研究都具有重要意義。

　　腫瘤特別是淋巴瘤和白血病的臨床治療目前已處于新藥時代，靶向治療、精準治療、個體化治療、免疫治療等已成為主流。因此，我們現在最主要的任務就是推動中國血液病的規范化治療。此次《中國淋巴瘤標準數據集(2021版)》的發布，必將對淋巴瘤領域的醫療大數據管理、應用等產生重要的推進作用，成為開展高質量臨床研究工作的重要工具，為提高我國淋巴瘤科研及診療水平作出貢獻。

　　馬軍

　　2021年7月于哈爾濱

　　馬軍教授簡介

　　現任哈爾濱血液病腫瘤研究所所長，中國抗癌協會臨床腫瘤學協作專業委員會執行委員會主任委員，中華血液學會常委，中國科協理事，中國醫師協會理事。長期從事血液病的臨床研究工作，在急性早幼粒白血病治療上首次采用序貫治療，使急性早幼粒細胞白血病85%患者獲痊愈，是國際公認的金標準方案。所領導的研究所是東北第一家開展造血干細胞移植的單位，是東北地區血液病腫瘤治療中心，也是我國血液學界四大研究所之一。在國內外雜志發表論文280篇，編寫和參與編寫血液病和腫瘤治療專著12本，獲國家、省、市科技獎20余項。