基于臨床數(shù)據(jù)分析、設計、驗證科研目標是臨床科研工作的基本范式之一，然而臨床科研常常陷入“巧婦難為無米之炊”的窘境，一方面臨床提取數(shù)據(jù)的需求激增，另一方面信息部門與臨床科室對數(shù)據(jù)基礎(chǔ)質(zhì)量的認知和理解有很大差異，用戶對信息部門提供的數(shù)據(jù)往往不能滿意，數(shù)據(jù)提供對于科研產(chǎn)出的支撐力很難達到設計預期，“理想很豐滿，數(shù)據(jù)很骨感”也是臨床科研數(shù)據(jù)挖掘?qū)嵺`中經(jīng)常遇到的困局。

　　暫且不討論大手筆建設基礎(chǔ)科研數(shù)據(jù)平臺對醫(yī)院是否普適的問題，單就信息對臨床數(shù)據(jù)服務的模式而言，筆者認為信息與臨床的協(xié)作深度是數(shù)據(jù)服務成效的關(guān)鍵所在，對此有三個較為突出的問題需要給予足夠的重視。

　　一、通用數(shù)據(jù)治理是基礎(chǔ)，專用數(shù)據(jù)模型建設是關(guān)鍵。信息化建設常常講“以人為中心”，實際上也是“以需求為中心”，宏觀和微觀需求相輔相成，離開了微觀需求，宏觀需求的建設成果很可能是“空中樓閣”。需求在宏觀方面可能表現(xiàn)為數(shù)字化轉(zhuǎn)型等戰(zhàn)略牽引的基礎(chǔ)性支撐作用，圍繞宏觀需求建設，很容易形成“系統(tǒng)上了一大片、互聯(lián)互通做了一個遍、數(shù)據(jù)整理得很全面”的信息化建設成果，然而表面上“高大上”的系統(tǒng)平臺如果缺乏比較廣泛的科研數(shù)據(jù)實際應用，“盛名之下其實難副”終將成為一種必然。而微觀需求則需要體現(xiàn)在具體的功能和應用效果上，微觀方面的建設成效最終是要用點擊量或使用率投票的。從科研數(shù)據(jù)服務系統(tǒng)建設的實際產(chǎn)出效果上看，個性、靈活、可擴展決定著科研數(shù)據(jù)平臺的持久生命力，“小而精”往往優(yōu)于“全而范”，因此說在數(shù)據(jù)挖掘的整體設計上，以通用的數(shù)據(jù)治理作為工作基礎(chǔ)，以專用的主題或?qū)２?shù)據(jù)模型作為建設目標，二者同步規(guī)劃不可或缺。

　　二、臨床科研需要深度參與臨床數(shù)據(jù)挖掘的全過程。臨床科研數(shù)據(jù)模型的建立，需要系統(tǒng)化的分析數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)、質(zhì)量、數(shù)量，并以此為依據(jù)形成可研性評估。這個工作需要臨床科研的設計者與數(shù)據(jù)提供的工程技術(shù)人員密切溝通、反復碰撞，不可能一蹴而就，否則原本復雜的問題很可能變成一個拋給信息部門簡單的需求——“提最全的數(shù)據(jù)”，信息技術(shù)人員花費大量精力進行的數(shù)據(jù)提取工作，很可能在臨床科研給出“數(shù)據(jù)不理想”的結(jié)論后無疾而終。因此，共同建立一個從臨床業(yè)務數(shù)據(jù)模型到科研數(shù)據(jù)模型的協(xié)作路徑，既是信息部門在該領(lǐng)域需要主導的產(chǎn)品設計原則，也是信息技術(shù)人員擺脫數(shù)據(jù)挖掘“苦海”的根本出路。

　　三、臨床科研數(shù)據(jù)庫建設需要建立數(shù)據(jù)完善機制。一般的單體醫(yī)院原始診療數(shù)據(jù)的質(zhì)量和數(shù)量不足以支撐大型科研設計，臨床科研數(shù)據(jù)“骨感”的現(xiàn)實，需要有一套數(shù)據(jù)生長機制來破解，比如：通過數(shù)據(jù)標準化治理實現(xiàn)數(shù)據(jù)規(guī)范化;通過數(shù)據(jù)所有主體間協(xié)作實現(xiàn)數(shù)據(jù)增長和共享，從而提升數(shù)據(jù)庫權(quán)威性和影響力;通過開發(fā)與統(tǒng)一臨床科研數(shù)據(jù)庫相關(guān)的精準隨訪功能，實現(xiàn)對有價值科研數(shù)據(jù)的不斷完善。“七分天注定，三分靠打拼”，雖然臨床數(shù)據(jù)有很多的先天不足，但是只要正視臨床診療數(shù)據(jù)現(xiàn)實基礎(chǔ)，“不躺平”“不內(nèi)卷”，而是規(guī)劃出數(shù)據(jù)庫做大做精的階段目標，并針對性采取相應措施，逐步建立并形成數(shù)據(jù)的完善生長機制，臨床科研數(shù)據(jù)庫將會被賦予旺盛的生命力。

　　筆者所在航天中心醫(yī)院的信息部門在對臨床數(shù)據(jù)服務的不斷實踐中，充分重視與臨床專家的溝通協(xié)作，通過組建自主研發(fā)團隊，在數(shù)據(jù)標準化治理的基礎(chǔ)上，開發(fā)了可個性化配置的專病數(shù)據(jù)庫和科研隨訪系統(tǒng)，在應用推廣過程中，信息技術(shù)人員參與到臨床科研的構(gòu)思和設計過程，主動提供科研數(shù)據(jù)分析，從科研具體問題出發(fā)提供個性化服務，信息與臨床的溝通效率有了很大改觀，臨床科研數(shù)據(jù)庫需要信息與臨床共同建設、持續(xù)建設的理念得到了普遍認同，初步形成了共商共建共享的數(shù)據(jù)服務機制。近兩年來，信息中心相繼支持臨床科室建立了10余個臨床科研主題數(shù)據(jù)模型，信息技術(shù)人員對臨床科研的作用得到臨床科研專家的廣泛認可。

　　作者簡介

　　張洪鵬，CHIMA委員，航天中心醫(yī)院網(wǎng)絡安全總監(jiān)兼信息處處長、高工。