近日，在中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)的組織下，由海森健康作為技術(shù)支持單位，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院及浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院等共同編寫的《炎癥性腸病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集(2021版)》(簡(jiǎn)稱：《數(shù)據(jù)集》)由人民衛(wèi)生出版社正式發(fā)布，在國(guó)內(nèi)臨床及信息化領(lǐng)域都引起了極大反響。該《數(shù)據(jù)集》不但填補(bǔ)了我國(guó)在炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Disease，IBD)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)上的長(zhǎng)期空白，更為后續(xù)研究者開(kāi)展IBD真實(shí)世界研究奠定了扎實(shí)的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。

以臨床研究為指引，以應(yīng)用場(chǎng)景為需求

　　為了在實(shí)際應(yīng)用中切實(shí)提升我國(guó)專病臨床研究質(zhì)量、成果產(chǎn)出效率及臨床診療水平，在制定《數(shù)據(jù)集》之初，醫(yī)學(xué)專家及海森健康技術(shù)人員就明確了要以臨床研究方向?yàn)橹敢ㄟ^(guò)區(qū)分診前、診中、診后等不同場(chǎng)景下的數(shù)據(jù)應(yīng)用需求，來(lái)提升《數(shù)據(jù)集》的可用性、易用性及便捷性。

　　在這一思想的指導(dǎo)下，《數(shù)據(jù)集》不僅從科研角度完整展現(xiàn)了患者從入院到隨訪甚至基因等全周期診療特色數(shù)據(jù)，為開(kāi)展高質(zhì)量臨床研究以及個(gè)體化精準(zhǔn)醫(yī)療打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ);同時(shí)，也進(jìn)一步規(guī)范了IBD臨床診療路徑，有助于提升各醫(yī)療機(jī)構(gòu)尤其二級(jí)及以下醫(yī)院的專病診療水平。

助力提升科研及診療水平

　　《數(shù)據(jù)集》在IBD專病領(lǐng)域的引領(lǐng)意義和示范作用不容小覷。

　　IBD是一類原因未明的慢性消化道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎(Ulcerative Colitis，UC)和克羅恩病(Crohn Disease，CD)，病情遷延不愈，并發(fā)癥發(fā)生率高，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。據(jù)估計(jì)，到2025年，我國(guó)的IBD患者將達(dá)到150萬(wàn)人。加之近年來(lái)，治療IBD的各類新藥不斷涌現(xiàn)，急需進(jìn)行臨床驗(yàn)證。為提高IBD疾病的診療水平，加快臨床科研成果轉(zhuǎn)化，建立標(biāo)準(zhǔn)化IBD數(shù)據(jù)庫(kù)是必由之路。

　　為此，在中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)的組織下，由海森健康作為技術(shù)支持單位，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院及浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院等共同編寫了基于行業(yè)指南、專家共識(shí)、術(shù)語(yǔ)規(guī)范的IBD標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集。

　　通過(guò)海森健康大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)的標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，將分散于院內(nèi)不同信息系統(tǒng)的臨床診療數(shù)據(jù)通過(guò)信息采集、清洗、存儲(chǔ)、整合等步驟集成云端數(shù)據(jù)中心，以患者為維度進(jìn)行規(guī)范集成、深度挖掘、多場(chǎng)景應(yīng)用。同時(shí)，也支持將不同聯(lián)盟醫(yī)院的數(shù)據(jù)資源，通過(guò)多中心專病庫(kù)數(shù)據(jù)共享平臺(tái)進(jìn)行連接交互，為后續(xù)基于真實(shí)世界數(shù)據(jù)的多中心研究提供數(shù)據(jù)和技術(shù)基礎(chǔ)，推動(dòng)IBD數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，為我國(guó)IBD的臨床規(guī)范化診療與多中心研究打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

淋巴瘤數(shù)據(jù)集已在多家醫(yī)院應(yīng)用

　　當(dāng)前，不同醫(yī)院、不同承建商信息系統(tǒng)的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)和標(biāo)準(zhǔn)存在較大差異，數(shù)據(jù)交互、整合、共享存在較大困難。因此，針對(duì)不同專病的疾病特點(diǎn)，建立規(guī)范且統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)數(shù)據(jù)集、標(biāo)準(zhǔn)核心數(shù)據(jù)集，打破數(shù)據(jù)壁壘，形成長(zhǎng)期、連續(xù)、動(dòng)態(tài)、多源、大規(guī)模的專病數(shù)據(jù)積累，促進(jìn)豐富的臨床病例資源向?qū)氋F的醫(yī)學(xué)研究資源轉(zhuǎn)化，具有重要的臨床意義。

　　基于多年來(lái)在醫(yī)療大數(shù)據(jù)、人工智能方面的持續(xù)積累和先發(fā)優(yōu)勢(shì)，海森健康打造了高度集約化、標(biāo)準(zhǔn)化的數(shù)據(jù)整合、數(shù)據(jù)治理及服務(wù)體系——HIMP海森智能醫(yī)學(xué)中臺(tái)。并在此基礎(chǔ)上，根據(jù)研究人員的具體需求，通過(guò)對(duì)原始數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)、自然語(yǔ)言處理、質(zhì)控核查以及數(shù)據(jù)治理等，可智能化生成高質(zhì)量、個(gè)性化的專病數(shù)據(jù)庫(kù)，為臨床研究提供更多可能方向。

　　前不久，由海森健康提供技術(shù)支持的《中國(guó)淋巴瘤標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集(2021版)》也正式出版。目前，該數(shù)據(jù)集已在北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院、江蘇省人民醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院等國(guó)內(nèi)多家權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展的淋巴瘤真實(shí)世界研究項(xiàng)目中得到充分驗(yàn)證，建立了高質(zhì)量專病隊(duì)列數(shù)據(jù)庫(kù)以及多中心協(xié)作網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，并支撐了多項(xiàng)臨床課題研究，取得諸多成效。

　　正如哈爾濱血液病腫瘤研究所所長(zhǎng)馬軍教授和北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍教授所言，未來(lái)，我們還將進(jìn)一步完善我國(guó)自有的、獨(dú)立的淋巴瘤標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集服務(wù)體系，加強(qiáng)對(duì)淋巴瘤診療全過(guò)程的管理和對(duì)臨床研究的數(shù)字化管理，通過(guò)循證醫(yī)學(xué)研究為個(gè)體化治療方案提供依據(jù)，達(dá)到改善患者預(yù)后、使患者獲益最大化的目的，讓規(guī)范化、精準(zhǔn)化的診療在中國(guó)更廣泛地實(shí)現(xiàn)。

　　(本文由海森健康提供)